Dane: waluta wieku informacyjnego

Źródło: ISTOCKPHOTO / THINKSTOCK

Niemal każda interakcja, którą mamy obecnie, jest dodawana do rosnącej ilości danych. Dotyczy to szczególnie zdrowia i medycyny. Dzięki przyjęciu smartfonów i cyfrowych aplikacji zdrowotnych, technologii noszenia, takiej jak Fitbit i elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR), pacjenci generują więcej danych każdego dnia. Dane te mogą obejmować zarówno proste rzeczy, takie jak ćwiczenia i spożywane posiłki, jak i szczegółowe notatki i odczyty glukozy we krwi, które pomagają lekarzom, cyfrowym aplikacjom terapeutycznym i samym pacjentom w podejmowaniu mądrzejszych decyzji.

Niestety, nawet przy nowoczesnej technologii pacjenci rzadko mają kontrolę nad tym, kto może uzyskać dostęp do ich cennych informacji zdrowotnych. Pacjenci generują dane, które są nieocenione w badaniach, ale trudno im wnieść wkład w wysiłki badawcze, w których są oni zainteresowani. Pacjent z dzisiejszą chorobą, powiedzmy, chorobą Alzheimera, zazwyczaj nie byłby w stanie poprosić, otrzymać i wysłać swoich danych zdrowotnych do wiodących naukowcy pracujący nad leczeniem lub lekarstwem.

Naukowcy nie mają się lepiej niż pacjenci. Badacz musi przejść przez archaiczne i zawiłe procesy, aby uzyskać dane, co może potrwać miesiące, a czasem lata. Nawet po udanym pobraniu dane są nieporządne i często nie nadają się do określonych celów badawczych. Naukowcy muszą publikować szybko, aby rozwijać swoją karierę zawodową, i są zniechęcani do pracy nad badaniami, które wymagają dużo czasu i pracy, aby uzyskać przydatne dane. W rezultacie powstał nieefektywny system, który zniechęca światowych ekspertów do realizacji wielu dużych projektów o dużym wpływie.

Nie jest to zrównoważone, ponieważ nauka i technologia wciąż ewoluują. Jeśli branża zdrowia naprawdę chce dostarczać rozwiązania oparte na sztucznej inteligencji, uczeniu maszynowym i mnóstwie ekscytujących koncepcji, które staną się użyteczne w najbliższej przyszłości, musimy pilnie przeprojektować sposób generowania i wykorzystywania informacji [1].

Pacjenci są podstawą tej niezbędnej transformacji. Pacjenci muszą mieć możliwość bezpiecznej integracji różnych strumieni danych dotyczących zdrowia, kontroli dostępu i uzyskania korzyści ekonomicznych z udostępniania swoich danych. W ramach takiego systemu naukowiec badający chorobę Alzheimera mógłby złożyć bardzo konkretną prośbę o dane na platformę, mówiąc systemowi, że chce ostatnich 5 lat danych genomowych od kobiet, 40–60-letnich pacjentów, którzy nie mieli rodzinnej historii chorób neurologicznych . Naukowiec przypisze nagrodę, którą otrzyma pacjent po bezpiecznym udostępnieniu tego konkretnego strumienia danych. Żądanie trafia do wszystkich pacjentów, którzy pasują do tego profilu, a pacjent może zobaczyć, kto będzie robił co z ich danymi.

Jeśli pacjent wyrazi na to zgodę, system wykonuje całkowicie cyfrową umowę, która zapewnia płatność dla pacjenta i dane dla naukowca. Obie strony mogą mieć pełne zaufanie, że warunki ich transakcji nie zostaną naruszone. Po zakończeniu badania badacz nie ma już dostępu do danych, a pacjent otrzymuje publikację lub raport szczegółowo przedstawiający wyniki badania. To nowe podejście do badań eliminuje wiele barier wejścia, które napotykają dziś projekty i badania o dużym wpływie, otwierając wrota do obiecujących środków terapeutycznych i wyższych standardów badań. Platforma ta modyfikuje zepsuty system zachęt, aby przynosić korzyści interesariuszom wytwarzającym prawdziwą wartość w gospodarce zdrowotnej i minimalizuje koszty generowane przez niepotrzebnych pośredników.

To, co jest naprawdę interesujące, to pojawienie się cyklu ekonomicznego mającego na celu poprawę jakości danych i wskaźników zaangażowania pacjentów. W dziedzinie danych, w szczególności danych dotyczących zdrowia, dane wysokiej jakości są wykładniczo bardziej wartościowe niż dane rzadko i nieregularnie aktualizowane. Pacjent, który wprowadza dane dotyczące masy ciała, ćwiczeń i diety co drugi dzień, jest o wiele bardziej przydatny dla badacza niż pacjent, który podaje swoją wagę raz w tygodniu i ćwiczenia, kiedy tylko ma na to ochotę [2]. Oznacza to, że pacjenci, którzy częściej i stale angażują się w swoje zdrowie, otrzymają wyższą nagrodę za udostępnienie swoich danych, zachęcając w ten sposób do aktywniejszej roli w zarządzaniu swoim zdrowiem.

Jest to bardzo ekscytujące, ponieważ oczekuje się, że zdrowie cyfrowe wzrośnie do poziomu 200 mld USD do 2020 r. [3]. Aplikacje zdrowotne i cyfrowe terapeutyki, podobnie jak inne produkty oprogramowania, cierpią z powodu problemów z zaangażowaniem, w których pacjenci przestają używać produktu na kilka tygodni. Jeśli możemy zachęcić pacjentów do większej proaktywności w zakresie ich zdrowia i utrzymania poziomu zaangażowania, możemy zapewnić krytyczne wsparcie dla obiecujących cyfrowych środków terapeutycznych, które mogą stać się przebojami leków przyszłości.

Źródła

[1] Kruse, C. S., Goswamy, R., Raval, Y., i Marawi, S. (2016). Wyzwania i szanse związane z Big Data w służbie zdrowia: przegląd systematyczny. JMIR Medical Informatics, 4 (4), e38. http://doi.org/10.2196/medinform.5359

[2] Lee, C. H. i Yoon, H.-J. (2017). Big data medyczne: obietnica i wyzwania. Badania nad nerkami i praktyka kliniczna, 36 (1), 3–11. http://doi.org/10.23876/j.krcp.2017.36.1.3

[3] Roland Berger. (n.d.). Globalny cyfrowy rynek zdrowia od 2015 do 2020 r. Według głównych segmentów (w miliardach dolarów amerykańskich). Https://goo.gl/szp5rn