W debacie na żywo poseł nazywa leczenie pacjentów z ME „jednym z największych skandali medycznych XXI wieku”

„Droga NHS, widzisz nas teraz?” Miliony zaginionych sztandarów protestacyjnych, Birmingham, Wielka Brytania, w katedrze św. Filipa

Dziś rano w parlamencie na żywo debata na temat nadużyć medycznych i szkód wyrządzonych przez PACE pacjentom cierpiącym na chorobę neuroimmunologiczną ME, skrót od Myalgic Encephalomyelitis. Nie była to debata, wyraźnie opisywała surową rzeczywistość, przed którą stoją ci pacjenci, i ciągnęła odpowiedzialnych za to lekarzy przez błoto. Wszyscy posłowie, którzy zabrali głos, byli na tej samej stronie. Poseł Carol Monaghan płonął.

Oto najważniejsze wydarzenia:

„Lekarz nie widzi, jak czołgam się na podłodze. Lekarz nie wie, że nie biorę prysznica codziennie ani nie myję zębów dwa razy dziennie, jak wszyscy inni. Nie zdaje sobie sprawy z mojej słabej równowagi lub trudności z czytaniem, a na pewno nie było go tutaj, żeby mnie karmić, kiedy byłem zbyt chory, by jeść. To są słowa młodszego lekarza NHS, który obecnie mieszka ze mną. Słowo zmęczenie nie zbliża się do żywego piekła tych cierpiących, co pogarsza niezdolność do szukania pomocy. ”

„Większość osób cierpiących z powodu choroby jest zamknięta w domu i społeczeństwo może je zignorować. W rezultacie istnieje żałosny brak badań wysokiej jakości. ”

ME jest ostatecznie śmiertelne. Pacjenci umierają 20–30 lat wcześniej z powodu raka i niewydolności serca niż ludzie w populacji ogólnej.

„Od samego początku ta próba była wadliwa, ponieważ ignorowała klasyfikację WHO i zakładała, że ​​ME jest psychologiczne. Niewiarygodnie w przypadku tak dużego badania żadna z grup nie otrzymała szczególnych interwencji medycznych. Wyniki zostały opublikowane w Lancet i podały, że 30% pacjentów zostało przywróconych do normy, a 60% pacjentów uległo poprawie. Media podały, że wszyscy chorzy na ME musieli zrobić, aby wyzdrowieć. Jednak natychmiast wyniki te zostały zakwestionowane. Jak to możliwe, że ćwiczenia, które pogarszają objawy, mogą poprawić pacjentów? ”

Lekarz w Leeds powiedział pacjentowi: „po prostu kontynuuj moje życie”.

Jeden z uczestników badania powiedział: „Byłem zdecydowany uczestniczyć w tym badaniu, ponieważ chciałem być lepszy. Przydzielono mi stopniowaną terapię ruchową. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że leczenie rzeczywiście spowodowałoby, że jestem bardziej chory, ani też nie przyszło mi do głowy, że mój upadek nie zostanie udokumentowany i że pomimo braku powrotu do zdrowia lub pogorszenia się pacjentów opublikują informację, że leczenie zakończyło się powodzeniem ”. obniżył się tak bardzo, że pacjenci, którzy pogorszyli się podczas badania, zostali oznaczeni jako wyleczeni.

Pacjenci z ME mają najniższe wyniki jakości życia spośród wszystkich poważniejszych chorób. Mogą żyć dziesięciolecia na poziomie zdrowia pacjentów z AIDS na dwa miesiące przed śmiercią. Pomimo dotknięcia dwukrotnie większej liczby osób niż stwardnienie rozsiane, ME otrzymuje nieproporcjonalnie niskie fundusze mierzone liczbą dotkniętych pacjentów i ciężkości choroby.

„W Walii i Szkocji nie ma żadnych centrów ME. W Wielkiej Brytanii istnieją ośrodki, w których przepisują terapię ruchową, która pogarsza pacjentów ”.

„Czy nie uznalibyśmy argumentu NICE za zawieszenie obowiązujących obecnie wytycznych, ponieważ powodują one szkody dla pacjentów?”

„Pod pewnymi względami wpływ niedowierzania wyrządził szkodę, ale skutki procesu PACE są bardziej dalekosiężne. Oceny PIP, które twierdzą, że ta choroba jest psychiczna, mają ograniczoną zdolność pacjentów do uzyskania wsparcia. Pacjentom odmawia się świadczeń, do których są uprawnieni, i zmuszeni są polegać wyłącznie na swoich rodzinach. ”

„Dzieci chore na tę chorobę zostały poddane postępowaniu sądowemu w rodzinie”.

„To ukrywanie sposobu, w jaki przeprowadzono badanie PACE… to jeden z największych skandali medycznych XXI wieku”.

„Zdiagnozowanie tego może zająć naprawdę dużo czasu. Pacjenci nie są traktowani poważnie i są zwalniani. Bardzo ważne jest, aby specjaliści byli w stanie zidentyfikować te objawy. ”

pacjenci zbyt chorzy, by protestować wysłani pocztą w butach, opisujący to, co przeoczyli z poprzedniego życia

Byłem zaskoczony, jak dobrze poszło. Spodziewałem się najgorszego, kiedy usłyszałem, że odbędzie się „debata”, ponieważ szczerze mówiąc, nie ma wiele do dyskusji. Na szczęście wszyscy posłowie, którzy zabrali głos, wzywali te zbrodnie takimi, jakie są; nie mielili słów. To jest postęp. Jeśli wszystko pójdzie dalej w tym kierunku, w ciągu najbliższych 3 lat osiągniemy więcej niż w ciągu ostatnich 50 lat.

Obejrzyj tutaj debatę w Parlamencie: proces PACE i jego wpływ na osoby ze MNIE

Śledź tę historię na brookewritesme.com

Śledź Brooke na Twitterze